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“向阳而生 聚力同行——SMA健康中国行”落地广州

    2021年03月28日 13:56     来源:中新网广东

  中新网广东资讯3月27日电 (记者 唐贵江) 由中国初级卫生保健基金会、中国罕见病联盟、北京市美儿SMA关爱中心、渤健企业共同倡导发起的“向阳而生聚力同行——SMA健康中国行”公益项目27日落地广州,并与广州市妇女儿童医疗中心联合主办了SMA专题科普活动。

向阳而生 聚力同行——SMA健康中国行”落地广州 主办方供图
向阳而生 聚力同行——SMA健康中国行”落地广州 主办方供图

  广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽教授先容,“对于SMA的孩子,早诊早治可以明显延缓疾病进程。敏宁患病时,由于大家对SMA的知晓度底,忽视了对SMA早期症状的关注,导致患儿诊断、康复治疗的时间较晚,疾病进展较快。“

  刘丽教授提醒:“SMA主要发病于婴幼儿,表现为进行性肌肉无力和肌肉萎缩,如果发现孩子头部控制不良、‘蛙腿’样姿势、呼吸困难、发育迟缓、脊柱侧凸或关节挛缩等症状时,应及时前往医院进行遗传学检测,尽早明确诊断。目前国内已经有了治疗SMA的药物,通过规范治疗,SMA的孩子可以改善运动功能,延缓疾病进展。”

广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽教授 主办方供图
广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽教授 主办方供图

  “穗岁康”是一款广州市民专属的普惠型商业补充健康保险,专门针对广州医保参保人定制开发,由政府部门统一保费标准、待遇标准和保障范围,2021年1月首批参保保障已生效。

  小美(化名)是首个参保“穗岁康”的SMA获益患者,2月27日在广州市妇女儿童医疗中心首次接受了特效药治疗。小美爸爸展示的住院发票显示总费用为55.15万元,其中报销了37.3万元,个人支付17.83万元。

中国初级卫生保健基金会、生命绿洲患者援助公益基金常务秘书长乐迎明 主办方供图
中国初级卫生保健基金会、生命绿洲患者援助公益基金常务秘书长乐迎明 主办方供图

  中国初级卫生保健基金会、生命绿洲患者援助公益基金常务秘书长乐迎明表示:“‘向阳而生聚力同行——SMA健康中国行’项目的展开,将进一步促进社会对SMA的关注和了解,为减少SMA疾病危害和负担,为‘健康中国2030’战略贡献力量。“(完)



[编辑:黄强]

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